Ugotovite Svoje Število Angela

Kakšna je napoved in pričakovana življenjska doba Huntingtonove bolezni?

Huntingtonova bolezen je redka, vendar je končna bolezen. Verjetno ga je težko sprejeti, toda če imate vi ali nekdo, ki ga imate radi, diagnozo Huntington's, bo verjetno umrl zaradi bolezni ali enega od njenih simptomov. Preden bomo razpravljali o napovedi in pričakovani življenjski dobi nekoga s Huntingtonovo boleznijo, bomo to bolezen podrobneje preučili.





Vir: freepik.com



Kaj je Huntingtonova bolezen?

Huntingtonova bolezen je redka možganska motnja, ki vključuje razgradnjo živčnih celic. George Huntington, ki ga je odkril konec 19. stoletja, je bolezen, ki jo povzroča okvarjen gen na kromosomu 4. Natančneje, to je gen HTT. Ta gen je odgovoren za ustvarjanje beljakovin, znanih kot huntingtin ali HTT, in naj bi pomagal vašim živčnim celicam. Ohranja jih močne, preprečuje, da bi se samodejno uničevali, lahko pa koristi tudi vašim mišicam. Mutirani gen HTT bo oddajal mutirani lov, ki lahko napade vaše živčne celice, namesto da bi jim pomagal.

Ko se živčne celice začnejo razgrajati, začnete izgubljati osnovne funkcije v svojih možganih. Vaše mišice začnejo izgubljati funkcionalnost in lahko nehote trzajo. Izgubili boste tudi ravnotežje. Poleg tega bo vaš govor otežen in kmalu boste potrebovali celodnevno oskrbo, da boste preživeli svoj dan.



Ker je Huntingtonova bolezen genetsko stanje, ima obolela oseba 50-odstotno možnost, da jo razširi na svoje potomce. Čeprav se običajno razvije pri odraslih med 30. in 50. letom, se simptomi lahko pokažejo že pri dveh letih ali že pri 80 letih.



Pričakovana življenjska doba Huntingtonove bolezni

Eden izmed motečih (ali potencialno pozitivnih) vidikov Huntingtonove bolezni je, da je težko napovedati pričakovano življenjsko dobo. Po diagnozi lahko nekdo živi le deset let ali pa do 30 let. Če ste bili diagnosticirani v srednjih letih, to pomeni, da lahko pričakujete normalno življenjsko dobo. Kljub temu je diagnoza v mladosti lahko precej zastrašujoča in težko sprejemljiva, še posebej, ker ni pravega časovnega načrta, ki bi napovedal, kako dolgo boste živeli.



Vir: pexels.com

Nekateri dejavniki, ki lahko vplivajo na vašo pričakovano življenjsko dobo, vključujejo:

  • Ob diagnozi mladoletne Huntingtonove bolezni: To je redka oblika Huntingtonove bolezni, ki se običajno pojavi pred 20. letom starosti. Simptomi so običajno hujši in ljudje z njo redko živijo dlje kot deset let.
  • Zgodnje prikazovanje več simptomov lahko pomeni krajšo pričakovano življenjsko dobo: Včasih se simptomi pojavijo v daljšem časovnem obdobju. Včasih se lahko pojavijo več simptomov hkrati.
  • Zdravljenje Huntingtonove bolezni lahko upočasni napredovanje bolezni, zato živite dlje: Čeprav ni zdravila, lahko zdravljenje simptomov in zdrav način življenja precej podaljšata življenjsko dobo.
  • Izogibanje situacijam, ki vas lahko poškodujejo ali ubijejo: Na primer, mnogi bolniki s Huntingtonovo boleznijo lahko umrejo zaradi padcev, zato lahko podaljšate pričakovano življenjsko dobo, tako da se izognete padcem ali nevarnim situacijam.
  • Zdravljenje simptomov depresije: Pri bolnikih s Huntingtonovo boleznijo se lahko pojavi depresija, ki lahko povzroči samomor.

Skratka, za podaljšanje življenjske dobe lahko sprejmete določene korake in ukrepe. Vendar je težko napovedati napredovanje vaše bolezni. Zato je tako pomembno imeti sistem podpore in uživati ​​v svojem življenju. Vadba pozornosti vam lahko pomaga pri tem. Pomembno je tudi zgodnje diagnosticiranje.



707 duhovni pomen

Vir: pexels.com



Zgodnji simptomi Huntingtonove bolezni

Zgodaj simptomi Huntingtonove bolezni morda ne bo očitno. Nekdo s temi simptomi lahko misli, da se šele stara, prehaja skozi fazo ali ima preprosto kakšen neroden dan. Če pa sledite svojim simptomom ali če veste, da obstaja tveganje za Huntingtonovo bolezen, vam lahko odpirajo oči.



Simptomi vključujejo:



  • Morda se počutite nervozni. Lahko se trzate ali vrtete, čeprav se morda nimate kaj dosti nervoziti.
  • Vsakdo včasih postane nekoliko nemiren, toda ljudje s Huntingtonovo boleznijo se morda počutijo še bolj nemirno kot običajno.
  • Lahko doživite okornost. Spet so vsi nekoliko okorni, vendar boste morda postali bolj okorni kot nekoč.
  • Med hojo se lahko počutite neuravnotežene. To lahko privede do potovanj ali padcev, ki vas lahko poškodujejo ali ubijejo.
  • Če pišete ročno, boste morda opazili, da se je vaš rokopis poslabšal.
  • Morda imate težave z nalogami. Na primer, morda je težje voziti.
  • Morda imate kratkotrajno izgubo spomina.
  • Nekateri imajo lahko težave z odkrivanjem novih situacij. Če ste bili vedno oseba, ki se hitro prilagaja novim situacijam, vendar imate nenadoma težave, je to lahko simptom bolezni.
  • Lahko se počutite depresivni, razdražljivi ali apatični.
  • Morda ne boste mogli dobro organizirati svojih nalog.
  • Lahko se obnašate impulzivno. Vsi postanejo včasih nekoliko impulzivni, toda tisti s Huntingtonovo boleznijo bodo pokazali še več znakov impulzivnosti.

Če imate katerega od teh simptomov, je morda dobro, da se pogovorite z zdravnikom. Lahko bodo izključili druge bolezni in ugotovili, ali imate Huntingtonovo bolezen. Za natančno diagnozo je potreben preprost genetski test. Če resnično imate bolezen, vam lahko zgodaj ujeti pomaga pri začetku zdravljenja in obvladovanju bolezni.



Vir: javi_indy prek freepik.com

Napredni simptomi

Kot smo že omenili, je napredovanje Huntingtonove bolezni edinstveno za vsakega posameznika. Pri nekaterih ljudeh se njihovi simptomi leta morda ne poslabšajo, drugi pa hitro upadajo. Drugi, ki jim je diagnosticirana, lahko izgubijo vso motivacijo in podležejo bolezni. Če se boste ohranili zdravi, boste morda lahko nekaj časa odganjali simptome, preden bo bolezen napredovala v napredni fazi.

Napredni simptomi vključujejo naslednje:

  • Lahko se pojavijo sunkoviti gibi. Ko mišice upadajo, se lahko pogosteje trzajo, kar lahko poveča vaše možnosti za poškodbe.
  • Vaš govor se bo poslabšal. Ker mišice nadzorujejo govor, bo težje govoriti brez pomoči logopeda.
  • Lahko se razvijejo psihiatrične motnje. Poleg depresije imate morda OCD ali bipolarno motnjo.
  • Zmanjšali ste kognitivne sposobnosti in v določenem trenutku se vam lahko razvije demenca.
  • Postali boste manj samostojni in morali boste imeti pomoč pri opravljanju vsakodnevnih nalog, na primer prehranjevanja ali oblačenja.
  • Končno se teža vaših možganov zmanjša. Povprečni možgani odraslih tehtajo približno tri kilograme, toda do konca vaše prognoze lahko možgani tehtajo približno dva kilograma.

Zdravljenje Huntingtonove bolezni

Na žalost Huntingtonove bolezni ni mogoče pozdraviti, niti ni mogoče upočasniti sprememb, ki jih bolezen povzroča v možganih. Za zdaj zdravljenje vključuje obvladovanje simptomov. Ta pristop lahko posameznika olajša in mu omogoči bolj zdravo življenje.

Možnosti zdravljenja vključujejo:

  • Zdravljenje psihiatričnih simptomov HD: Antidepresivi in ​​antipsihotiki lahko pomagajo pri zdravljenju depresije ali bipolarne motnje. Nekatera zdravila imajo neželene učinke, zato je treba njihovo uporabo nadzorovati.
  • Zdravljenje mišic: Nekatera zdravila lahko zmanjšajo število nehotenih gibov mišic, ki jih doživite.
  • Logopedija: Ko bolezen napreduje, lahko govor postane težaven. Logoped vam lahko pomaga pri boljši komunikaciji.
  • Fizioterapija: Morda boste potrebovali fizikalno terapijo, da boste lahko delovali v vašem vsakdanjem življenju.

Vir: javi_indy prek freepik.com

Ko vam diagnosticirajo Huntingtonovo bolezen, takoj preglejte možnosti zdravljenja. Nekateri ljudje izgubijo motivacijo za to, saj menijo, da je to nesmiselno prizadevanje, toda zdravljenje vam bo morda omogočilo, da boste malo dlje ostali neodvisni in se boste počutili bolj udobno.

Kako vas lahko podpira BetterHelp

Poleg terapije in zdravil bi moral kdo z diagnozo Huntingtonove bolezni razmisliti tudi o svetovanju. Govor s terapevtom, bodisi osebno bodisi prek spleta na Boljša pomoč, lahko pomaga posamezniku pri delu skozi čustva in ugotovi nadaljnje korake. Če ste pred kratkim prejeli diagnozo, se vam zdi, da je smrtna obsodba, lahko pa vas čaka še veliko dobrih let. Svetovalec vam lahko pomaga pri obravnavi situacije.

Vaša družina in najbližji bodo morda potrebovali tudi podporo svetovalca. Morda jih bo stiskala ideja, da boste podlegli bolezni, in morda bodo potrebovali svetovanje, da bodo bolje razumeli, kaj ste preživeli in kaj lahko storijo, da vas podpirajo, zlasti v naprednejših fazah. Ne glede na to, kaj potrebujete vi in ​​vaši najbližji, je tu na voljo BetterHelp.

Spodaj boste našli nekaj pregledov svetovalcev BetterHelp ljudi, ki se soočajo z vrsto življenjskih nepričakovanih izzivov.

Ocene svetovalcev

'Bila sem pri številnih različnih terapevtih, vendar je Julia 1000% boljša od ostalih. Iskrena je, zdi se mi, da me ne bi nikoli obsojala, in dejstvo, da imam redko bolezen, dejstvo, da si je vzela čas za raziskovanje, me je pravzaprav spravilo v solze. Precej neverjetna je. '

'James je pristen, sočuten, pameten in odziven. Aktivno se ukvarja z vašim umom in vas izziva, da dosežete dlje od svojih težav ali načina razmišljanja in početja. V kratkem času me je veliko naučil o sebi in vem, da se bo trud, ki sem ga vložil z Jamesom, povrnil desetkrat! '

Zaključek

Čeprav je Huntingtonova bolezen stresna izkušnja z negotovo prognozo, ni razlog, da bi se odrekli življenju. Nekatere simptome je mogoče zdraviti in čim dlje živeti zdravo. Če ste bili diagnosticirani, vam ni treba pustiti, da bolezen prevzame. Pomoč je na voljo vam in vašim najdražjim. Vzemi Prvi korak danes.

Delite S Svojimi Prijatelji: