Ugotovite Svoje Število Angela

Razumevanje mladoletniške Huntingtonove bolezni

Juvenilna Huntingtonova bolezen je občasna oblika Huntingtonove bolezni, ki je lahko uničujoča za obolele. V to kategorijo spada le nekje med pet in deset odstotkov vseh primerov Huntingtonove bolezni. Kot lahko pričakujete že po imenu, se simptomi tega stanja pojavijo, ko je bolnik star dvajset let ali manj. Ta progresivna bolezen bo povzročila razgradnjo možganskih celic v določenih delih možganov.



Življenje s tem stanjem je zelo težko, ker bo negativno vplivalo na vaš način življenja. Ljudje, ki trpijo za to boleznijo, na koncu izgubijo nekaj svojih intelektualnih sposobnosti in imajo lahko tudi neobvladljive gibe. Povzroči lahko tudi čustvene težave, izbruhi pa so včasih simptomi bolezni. Ko se simptomi začnejo kazati sami, bo bolezen začela hitro napredovati.





Vir: help.osmosis.org

Z mislijo, da trpijo za takim stanjem, vas lahko premaga tesnoba in depresija. Kljub temu mnogi ljudje, ki trpijo za to boleznijo, nadaljujejo z neverjetno mero in dostojanstvom. Trenutno tega stanja ni mogoče pozdraviti, toda tisti, ki trpijo zaradi njega, in njihove družine se morajo potruditi, da ohranijo upanje. Če veste, da ni na voljo zdravila, je težko obvladati ga, zato boste morda želeli razmisliti o posvetovanju s poklicnimi terapevti.



Če je bila vam ali vaši ljubljeni diagnosticirana mladoletna Huntingtonova bolezen, boste morda imeli težave s sprejemanjem napovedi. Ker gre za tako redko stanje, je mogoče, da o njem ne veste veliko. Ta članek vam lahko pomaga spoznati bolezen in razumeti, zakaj je tako uničujoča. Preberite, če želite izvedeti več o vseh vidikih te bolezni, možnostih zdravljenja in še veliko več.



Simptomi mladoletniške Huntingtonove bolezni

Z mladostno Huntingtonovo boleznijo je povezanih veliko simptomov. Tipični simptomi vključujejo težave z razmišljanjem, izgubo koordinacije, hude čustvene težave in drastične osebnostne spremembe. Dejstvo, da ta bolezen spreminja vaše možganske celice, povzroči, da ljudi v mnogih pogledih spremeni. Razgradnja celic v možganih lahko spremeni splošne intelektualne sposobnosti in reakcije na določene situacije.

Kot je bilo zgoraj omenjeno zgoraj, bodo sčasoma intelektualne sposobnosti bolnikov s to boleznijo močno ovirane. Težko je razmišljati in vprašanja, ki bi bila nekoč preprosta, bodo zdaj precej obdavčljiva. To v kombinaciji s fizičnimi simptomi povzroči bolnikom hudo čustveno stisko. Za mlade, ki še vedno hodijo v šolo, je videti, da njihov akademski uspeh v kratkem času tako močno trpi, lahko uničujoče.



Obstaja še nekaj drugih simptomov, ki jih bodo imeli tudi ljudje s Huntingtonovo boleznijo. Ti simptomi vključujejo trzanje mišic, tresenje, otrdelost mišic nog, težave pri požiranju, nejasen govor in še veliko več. Ljudje s tem stanjem imajo lahko izjemne težave pri vsakdanjih dejavnostih, kar lahko povzroči več občutkov frustracije. Obvladovanje nenehno poslabšujočih se telesnih in duševnih simptomov zagotovo ni enostavno.

Zgoraj omenjeni simptomi so tudi simptomi Huntingtonove bolezni, ki se je začela pri odraslih, vendar je največja razlika med mladoletno Huntingtonovo boleznijo in različico, ki se pojavlja pri odraslih, ta, da je napredovanje bolezni pri mladostnikih veliko hitrejše. Tisti, ki jim je diagnosticirana mladoletna Huntingtonova bolezen, pogosto živijo le med deset in petnajst let po okužbi z boleznijo. Biti tako mlad in vedeti, da se vam bo življenje skrajšalo, se lahko zelo težko sprijaznite tako na čustveni kot na mentalni ravni.

Prav tako je treba opozoriti, da bodo mnogi ljudje, ki imajo mladoletno Huntingtonovo bolezen, imeli epileptične napade. To ni pogosto pri Huntingtonovi bolezni, ki se pojavi pri odraslih, vendar je pri mladostnikih opaženo dokaj pogosto. Tisti, ki imajo mladoletno Huntingtonovo bolezen v izjemno mladih letih, imajo še večjo verjetnost rednih napadov. Horea je pogosta pri tistih z Huntingtonovo boleznijo, ki se je začela pri odraslih, vendar je v mladostniških primerih precej blažja in včasih morda sploh ni prisotna.



1010 pomeni dvojni plamen

Vir: poster.4teachers.org



Ali je to bolezen mogoče prenašati genetsko?



Huntingtonova bolezen je nekaj, kar se lahko prenaša gensko. Čeprav je bolezen redka, jo lahko nosilci bolezni prenesejo na naslednjo generacijo. Poenostavljeno povedano, v nosilcih te bolezni je prisoten spremenjen gen, ki ga je mogoče prenesti na otroke prenašalcev. Velikost tega spremenjenega gena se skozi generacije pogosto prenaša, kar vodi do zgodnjega pojava simptomov Huntingtonove bolezni.



Oče je ponavadi odgovoren za prenos gena, odgovornega za Huntingtonovo bolezen; matere lahko tudi prenesejo ta gen, čeprav je manj pogost. Mnogi ljudje, ki se zavedajo, da so nosilci te bolezni, se bodo izognili otrokom, da bi preprečili nadaljevanje bolezni v njihovi krvni liniji. Težko se je odločiti, če veste, da ste nosilec tega gena.

Kako se diagnosticira bolezen?



Včasih so najzgodnejši simptomi mladoletne Huntingtonove bolezni resni vedenjski problemi. Najstniki se lahko šokirajo in imajo težave s koncentracijo v šoli. Ljudje pogosto ne razmišljajo veliko o tem, ker lahko hormoni v normalnih okoliščinah zaživijo v najstniškem življenju. Ne glede na to, če vedenjske težave postanejo resne in če je mladostnikova sposobnost razmišljanja močno ogrožena, običajno starši poiščejo zdravniško pomoč.

Bolezen diagnosticiramo tako, da bolnikove simptome oceni zdravnik. Običajno bo ocenjevanje opravil otroški nevrolog. Upoštevajo se številni dejavniki, vključno z družinsko anamnezo, genetskim testiranjem in resnostjo simptomov. Ker je mladoletna Huntingtonova bolezen redko stanje, bo nevrolog izključil vse druge možnosti, preden bo ugotovil, da je ta bolezen vzrok za pacientove težave.

Genetsko testiranje je izjemno pomembno pri diagnosticiranju mladoletne Huntingtonove bolezni. Včasih ljudje nimajo pojma, da ima njihova družina s tem stanjem zgodovino. Možno je, da so člani vaše družine že umrli, preden so lahko pokazali simptome te bolezni. To pomeni, da ste lahko nosilec Huntingtonove bolezni, ne da bi vedeli, da je to vplivalo na vašo družino.

Genetski testi so zelo zanesljivi in ​​bodo lahko dokončno ugotovili, ali je mladoletna Huntingtonova bolezen vzrok za pacientove simptome ali ne. Za družino je to lahko čas obdavčitve, saj so vprašanja o tem, zakaj se stvari dogajajo, lahko zelo zastrašujoča. Če sodelujete z nevrologom, se boste lahko čim bolj odločno odločili. Na ta način se lahko osredotočite na prepoznavanje dogajanja, ne glede na to, kaj bi to lahko bilo.

Kaj povzroča to bolezen?

Vzrok za mladostno Huntingtonovo bolezen je spremenjen gen, ki je prisoten v vašem telesu. Ta gen je znan kot gen HTT. V normalnih okoliščinah naj bi ta gen v telesu pomagal beljakovinam, ki so ključne za normalno delovanje možganov. Sama beljakovina je znana kot huntin in tu je tudi nastalo ime za to bolezen.

Ljudje, ki imajo Huntingtonovo bolezen, imajo gene HTT, ki ne delujejo pravilno. Ne ustvarijo beljakovin pravilno, živčne celice v možganih pa začnejo odmirati zaradi pomanjkanja potrebnih beljakovin. To je zelo napredujoča bolezen, ki se bo nenehno slabšala, ko se bodo bolniki z njo še starali. Življenje ljudi, ki imajo mladoletno Huntingtonovo bolezen, je tradicionalno zelo kratko.

Vir: commons.wikimedia.org

Katere možnosti zdravljenja so na voljo

V času pisanja te bolezni ni zdravila. Zdravniki in znanstveniki še naprej preučujejo stanje in razmišljajo o novih možnostih zdravljenja. Najboljše, kar lahko zdravniki zdaj storijo za svoje paciente, je, da jim pomagajo živeti bolj udobno. Zdravniki si prizadevajo svojim pacientom pomagati pri soočanju s temi simptomi, tako da jim omogočijo dostop do virov, ki so lahko v pomoč.

Večina ljudi, ki imajo Huntingtonovo bolezen, zaradi bolezni ne more delati. Tisti, ki se še šolajo, bodo morali imeti posebej zasnovan izobraževalni program, ki bo ustrezal njihovim potrebam. Bilo bo zahtevno, toda mnogi mladi se kljub tej bolezni po svojih najboljših močeh trudijo živeti svoje življenje. Zdravniki si bodo prizadevno prizadevali zagotoviti, da se bolniki počutijo udobno, in obravnavali fizične simptome, povezane s to boleznijo.

Eno najpomembnejših načinov zdravljenja bolnikov je terapija, ki jim pomaga, da se soočijo s situacijo. Čustveni izbruhi in vedenjska vprašanja so pogosti simptomi mladoletniške Huntingtonove bolezni, vendar je tudi težko vedeti, da bo vaše življenje po vsej verjetnosti kratko. Terapevti lahko dajo ljudem, ki trpijo zaradi tega stanja, nekoga, s katerim se lahko pogovorijo, in lahko bolnikom omogočijo, da se počutijo bolje, če še naprej živijo svoje življenje ob tej bolezni. Vse, kar lahko nekomu da moči, ko se sooči s takšno diagnozo, je v veliko pomoč.

Vir: en.hdyo.org

Strokovna pomoč vam lahko pomaga

Poiščete lahko strokovno pomoč, ki vam bo omogočila, da se boste nekoliko lažje spopadli s to situacijo. Če ne želite zapustiti svoje hiše, da bi se udeležili svetovalnih ali terapevtskih sej, boste morda želeli razmisliti o uporabi spletnih virov. Za strokovno pomoč se lahko danes prijavite na https://www.betterhelp.com/start/. Obvladovanje smrtne bolezni je lahko travmatično, vendar obstajajo ljudje, ki jim je mar za vas in želijo pomagati.

Če imate nekoga, s katerim se lahko pogovorite o svojih frustracijah in vsakodnevnih težavah, vam lahko olajšajo breme. Ta bolezen nima zdravila, vendar to ne pomeni, da morate odnehati. Če menite, da bi vam zdravljenje in svetovanje lahko pomagali pri boljšem obvladovanju tega stanja, se je smiselno obrniti nanje. Lahko boste dobili pomoč in se boste počutili veliko bolje glede življenja na splošno. Preprosto vedenje, da niste sami, lahko spremeni vaše življenje.

Ta vrsta terapije in podpore je lahko zelo koristna tudi za starše tistih, ki imajo mladoletno Huntingtonovo bolezen. Če opazite, da vaš otrok preživlja takšne stiske, vam lahko zlomi srce, vendar morate biti močni in jim pomagati, da živijo svoje življenje čim bolje. Pogovor s strokovnjakom o teh težavah vam lahko pomaga ostati pozitiven in ostati osredotočen. Samo vedite, da je pomoč na voljo, če jo želite preučiti.

vidre duhovni pomen

Na koncu se boste sami odločili, kako se boste spoprijeli s tem stanjem in ga živeli. Lahko je strašljivo in grozno je biti v njem. Izjemna moč, ki so jo mnogi pokazali ob soočanju s to boleznijo, je nekaj hvalevrednega. Izberete lahko, kako boste živeli svoje življenje, drugi pa vam bodo z veseljem pomagali, če boste želeli deliti breme.

Delite S Svojimi Prijatelji: